Racconti di una sclerotica: Estate e Sclerosi Multipla

Come ogni anno aspetto l’estate, in più dopo una primavera piovosa come quest’ultima, si è fatta davvero attendere. Non vedevo l’ora di andare in collina a scattare, di passeggiare con Ludovico e di portarlo finalmente al parco giochi.

Poi mi sono resa conto che più il caldo si avvicinava e più io mi sentivo debilitata, senza forze. Come ogni estate, in fin dei conti, io ho poca sopportazione del troppo caldo, perciò inizialmente non gli ho dato molto peso.

Quando poi un mese fa ho di nuovo perso la vista da un occhio devo dire di esservi davvero spaventata. Mi sono svegliata e non vedevo più dall’occhio sinistro, come l’anno scorso, solo che questa volta sapevo di cosa si trattava. È un sintomo chiaro e tondo della sclerosi multipla, Ho cercato di mantenere la calma, mi sono preparata, ho fatto colazione, e ho incominciato ad infornare cupcake e fare impasti per la pizza per la festa di compleanno della mia nipotina, e intanto piangevo perché io in ospedale non vi volevo proprio tornare, volevo godermi quella giornata di festa, ero stufa delle preoccupazioni.

Di punto in bianco la vista è tornata, era di nuovo tutto normale, ma nei giorni successivi e tutt’ora continuo ad avere ogni tanto dei sintomi e sono davvero davvero senza forze, qualsiasi cosa che faccio diventa un’impresa titanica.

Comunque, dopo la perdita della vista temporanea, mi sono informata e ho scoperto che il caldo e la sclerosi multipla non vanno per niente d’accordo.

Ora col senno di poi, avendola sicuramente da molti anni (anche se mi è stata diagnosticata da uno), capisco perché , per me, stare un paio d’ore in spiaggia è già troppo, uscire nelle ore più calde è una tortura, quando andavo a raccogliere la frutta d’estate faticavo senza senso, benché io abbia sempre fatto lavori abbastanza faticosi.

Per quanto possa essere faticoso fare una qualsiasi cosa per una persona sana durante l’estate, ecco, per me o per molte persone nelle mie stesse condizioni, diventa davvero difficile.

Qui di seguito alcune informazioni che possono essere utili direttamente dal sito AISM (associazione italiana sclerosi multipla). Intanto io aspetto che arrivi l’autunno.

Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, in particolari diversi studi pubblicati negli anni scorsi hanno sottolineato che l’eccessivo aumento della temperatura nelle persone con SM  può causare in alcuni casi anche una riaccentuazione/esacerbazione di alcuni sintomi della malattia.

 

Tale fenomeno viene inquadrato come sindrome di Uthoff[1],un peggioramento temporaneo dei sintomi della SM quando l’organismo è esposto ad elevate temperature, sia per cause esterne (stagione estiva) sia per cause interne (febbre).

Consigli utili
• Soggiornare in un ambiente con aria condizionata durante i periodi di estremo calore e umidità

• Utilizzare ventilatori durante attività fisiche in ambienti chiusi

• Indossare vestiti leggeri e traspiranti

• Bere frequentemente bevande leggermente raffreddate non gassate, non zuccherate, e non alcoliche

• Non esagerate con il cibo: meglio non appesantire il sistema digestivo

• Fare bagni, bagni parziali o docce con acqua fresca

• Utilizzare impacchi freddi, avvolti in un leggero strofinaccio di cotone, sull’inguine o sotto i polsi

• Sono disponibili anche polsiere, fasce per il collo refrigeranti dai prezzi contenuti, ma anche gilet, canotte  e giubbotti refrigeranti.

• Riposate quando ne sentite la necessità: a volte, certi sintomi, soprattutto se legati alla percezione dell’equilibrio possono essere pericolosi: evitiamo cadute e scivoloni!

• Uscire nelle ore calde della giornata solo se assolutamente necessario.

[1]La Sindrome di Uhthoff (conosciuta anche come Fenomeno di Uhthoff, Segno di Uhthoff, e Sintomi di Uhthoff) è il peggioramento temporaneo dei sintomi neurologici nella sclerosi multipla (SM). Nelle patologie demienilizzanti, quando il corpo è esposto a temperature elevate a causa di stagione calda, esercizi fisici, febbre, saune o bagno turco, gli effetti sono riscontrabili tramite il peggioramento della conduzione nervosa.Con un’aumentata temperatura corporea, in un nervo danneggiato, gli impulsi nervosi sono o bloccati o rallentati, riportata la temperatura entro i valori fisiologici, segni e sintomi regrediscono.

A presto

dalla vostra amica sclerata

Vale

2 risposte a "Racconti di una sclerotica: Estate e Sclerosi Multipla"

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  1. Cara Vale,anche per i “cosidetti normali” le temperature di quest’anno non sono favorevoli.
    E davvero una “sclerotica”estate,non sto sopportando il caldo neanche io…io che amavo l’estate.
    Mi dispiace per tutte le torture che ti procura”la malattia” a volte desidero fortemente possedere una bacchetta magica…come nelle fiabe,per alleggerire il troppo dolore di ogni essere umano,Non trovo un senso in tutta questa sofferenza che ci viene regalata,sarà una”lotteria avversa”sfuggita alla ruota della fortuna.
    Spero con tutto il cuore…che questa ruota giri…nel verso giusto,regalando felicità,ci e dovuta…ci spetta di diritto.
    Un grande abbraccio❤

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  2. Che gentile che sei, davvero. Si sarebbe proprio bello avere una bacchetta magica, per poter regalare vite tranquille a chi se le merita. Comunque il tuo pensiero è davvero importante per me , grazie!

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