Racconti di una sclerotica

Devo ammettere che ero un po’ titubante. Pensavo, perchè iniziare una terapia se ora tutto sommato sto bene? Perchè rischiare di avere effetti collaterali come febbre, tremori, dolori per un paio di giorni se ora non ho sintomi gravi della sclerosi multipla ?

Poi ho capito. Sono giovane, con una famiglia. Se c’è anche una minima possibilità di evitare sintomi gravi, devo farlo per forza.

22 ottobre

Sono passati dodici giorni dalla mia prima somministrazione di interferone. Quella mattina mi sono presentata in day ospital per fare l’ addestramento, mi è stato spiegato bene tutto quanto, come fare le iniezioni, gli effetti collaterali e tutto quello importante da sapere.

La dottoressa è stata chiara. Vedendo l’andamento della malattia, le molte lesioni che ho nel cervello la cosa migliore è iniziare subito e così ho fatto spinta dal fatto che molte persone hanno sentito poco gli effetti dell’interferone. Così ho iniziato la terapia con questo farmaco che si chiama plegridy ( peginterferone beta-1a, qui alcune chiare informazioni riguardo il farmaco e la terapia).

Dopo sei ore dalla prima iniezione la febbre ha iniziato a salire. Il freddo che sentivo è indescrivibile, tremavo come una foglia. Dolori e forti fitte in tutto il corpo.
Oltre a tutti questi dolori fisici, in quei momenti e in generale quando sto male, quello che più mi fa soffrire è il fatto che tutto mi sembra difficile,vedo il bicchiere mezzo vuoto, mi sento insoddisfatta dalla vita. Sono arrivata a quasi trentatre anni e ho risolto ben poco. Il tempo scorre davanti a me e io lo guardo passare, e rimango ad osservare la vita che passa troppo in fretta, e mi sembra tardi per far qualsiasi cosa. Ho fatto scelte sbagliate nella mia vita, ho incontrato persone sbagliate e il destino o chi che sia ha voluto castigarmi dandomi questa malattia.

Ora però ho una famiglia che mi vuole bene ed è questo che mi da la forza per andare avanti.

27 ottobre

Tre giorni fa ho fatto la seconda iniezione. E’ stata peggio della prima. Ho avvisato il centro che mi segue. Provo ancora un paio di mesi e se la cosa non migliora cambierò terapia. Mi sento positiva, credo che le prossime volte andrà meglio.

31 ottobre

Ritornando al discorso dell’insoddisfazione della vita, qualche giorno fa ho fatto un sondaggio su instagram nelle stories, chiedendo se siete soddisfatti della vostra vita. Il 62% ha risposto di si. Io avrei voluto rispondere ni. Sentimentalmente parlando sono molto felice, ma per il resto mica tanto. Fortunatamente sono riuscita a liberarmi del lavoro che mi stava logorando, ma di questo magari ve ne parlerò in un altro post.

Se volete leggerlo qui trovate il mio post Sclerosi multipla: diario di una diagnosi

Per adesso vi saluto e vi aspetto per i prossimi racconti di una sclerotica.

A presto

Vale

 

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